Ані Бурман з села Маяки на Одещині скоро виповниться 22 роки, половину з яких вона пересувається на кріслі колісному. У 7-річному віці їй діагностували рідкісне захворювання СМА – спінальну м’язову атрофію, за кілька років самостійно пересуватися вона вже не могла. Попри це дівчина всі роки залишається активною, навчалася очно в школі і закінчила її з медаллю. Наразі вона студентка університету, викладає англійську, має багато учнів, вийшла заміж, мріє про власну велику родину і бореться за право отримувати життєво необхідні ліки. Аня поділилась, що допомагає їй не втрачати віру, відвойовуючи у хвороби кожен день, зберігати любов до життя і робити його повноцінним.
Дитині важко усвідомити, що ходити самостійно вона не зможе
Перші дзвіночки, що у Ані може бути важке захворювання з’явились, коли їй було три роки. Батьки почали помічати, що їй важко ходити. У сім років стало ще важче, в 11 самостійно ходити дівчинка вже не могла.
Причиною було рідкісне генетичне захворювання, яке зустрічається у однієї на 10 тисяч дітей - спінальна м'язова атрофія. Це коли руйнуються рухові нейрони, і людина поступово втрачає не лише здатність рухатись, а й сидіти, жувати, ковтати, дихати.
За словами Ані, на пам’яті дідусів, бабусь, батьків, ні в кого з їх роду такої хвороби не було. Змагатись з нею випало їй. У дівчини є ще молодший брат, він, на щастя, здоровий.
Аня говорить, що дитині, яка звикла бігати, ходити, було дуже важко усвідомити, що так вона більше не зможе. Пережити це, навчитись сприймати себе такою допомогли близькі і друзі.
– Моя родина - моя опора. Особлива опіка була від бабусі і дідуся, вони майже все моє дитинство були поруч. Дідусь день у день возив мене спочатку у садочок, потім – у школу. На жаль, їх вже немає з нами. Однак їх настанови я несу через все життя. Вони казали: Аня, як би не було складно, борись, мрій і йди до мрій, – зі сльозами розповідає дівчина.
Аня разом зі своєю родиною
В школі на руках носили старшокласники
Аня каже, що на її шляху завжди траплялись добрі, щирі люди. Мала і має багато друзів, серед них і однокласники. З ними їй пощастило.
– Пам’ятаю, як в 11 років, коли хвороба проявлялась більше, я зламала ногу, лежала і не могла піти на свято 1 вересня. Так мої однокласники прийшли до мене додому, і ми разом з ними провели той день, відзначали 1 вересня, – згадує дівчина.
В школі, зазначає, в неї не було проблем. З 5-го класу вона була вже на колісному кріслі, однак однокласники, куди б не йшли, завжди брали її з собою.
Аня Бурман разом з однокласниками
Коли потрібно було підніматися на інший поверх сходами, дівчину на руках переносили 11-класники. Згодом це робили вже більш сильніші однокласники. Траплялось, що це могли зробити і дівчата.
Коли дівчина була у 10-му класі, побудували новий корпус школи, де передбачили пандуси, ліфт та інші важливі деталі для людей на колісному кріслі.
– Я ніколи не зосереджувалась на тому, що я з обмеженнями. Розуміла, що певні дії самій зробити важче, але ж треба ставати самостійною, тому і старалась, – говорить Аня. – Я з класом їздила на екскурсії, на прогулянки, у кафе, любила виступати на святах, брала участь у конкурсах, олімпіадах. В мене було активне життя, я прагнула цього, і люди допомагали.
Працює з 17 років
Школу Аня закінчила із золотою медаллю. Говорить, навчання не давалось легко, це результат її постійної праці. Завдяки цьому вступила до університету імені Мечникова на романо-германську філологію, де вивчає англійську і німецьку мови.
Навчється на заочній формі, втім, каже, коли начитували лекції, щодня була на парах. Її до університету привозив тато. На цей час він брав відпустку за свій рахунок, чекав на доньку, а після пар вони разом повертались додому. З початком повномасштабної війни навчання перейшло в онлайн формат.
Навчання Аня поєднує з роботою. Вона викладає англійську, є учні, з якими вона займається як офлайн, так і онлайн. Дівчина і сама продовжує навчатися поза університетом з носіями мови, щоб вдосконалювати свої знання. Розвиває сторінку у Тік-Ток, записує і викладає там різні відео щодо навчання, ділиться й особистим життям.
– Я працюю з 17 років, як тільки пішла навчатись. Починала з уроків для дітей, потім вже і для дорослих, практикувати починала на рідних. Люди ділились відгуками, рекомендаціями. Зараз учнів вже така кількість, що деяким новим інколи вимушена відмовляти, – говорить Аня.– Чоловік просить, щоб я більше відпочивала, хвилюється за моє здоров’я. Але мене уроки не обтяжують, навпаки, коли нічого не роблю, не по собі. Бо хочеться приносити людям користь.
Одружилася Аня нещодавно. Говорить, що її чоловік Кирило – один з тих 11-класників, які носили її на руках у школі. Вони тоді познайомились, почали спілкуватись на перервах, потім на побаченнях, разом з 2018 року. Живуть окремо, ведуть власний побут. За цей час встигли вже здійснити невелику подорож Україною та мають ще багато спільних планів.
Аня разом з чоловіком
Право на життя або боротьба за ліки від держави
Попри активне і насичення життя, за словами дівчини, її хвороба посилюється. Ані та людям з таким же захворюванням потрібні ліки. Вони призупиняють розвиток хвороби. Проблема в тому, що коштують ці ліки – мільйони доларів, такі гроші людям зібрати нереально. Ані разом з іншими людьми зі СМА у прямому сенсі доводиться боротися за право отримувати ці ліки від держави.
За словами дівчини, вона та ще декілька людей зі СМА об’єдналися у групу. Разом писали листи за кордон, до МОЗ України, до Департаменту Одеської ОДА – всюди. Пояснювали і просили допомогти з ліками. У 2023 надійшла гуманітарна допомога з-за кордону, ін’єкції – по 6 доз отримали три людини з Одещини, серед них була і Аня.
– Як зараз пам’ятаю: 27 грудня 2023 рік, це була перша доза – найкращий подарунок до Нового року, – згадує дівчина.
Курс ліків треба продовжувати. У лютому 2025 Аня мала б отримати нову дозу, але її немає, гуманітарну допомогу вже не надсилають. Наразі разом з іншими хворими вона працює над тим, щоб держава закупляла схожі за своєю дією ліки, але набагато дешевші.
– Спочатку ми створили петицію щодо закупівлі ліків для хворих на СМА в Україні. Мова про сироп, він має схожу з ін’єкціями дію, а коштує у рази дешевше, біля 300 тисяч грн флакон. Це теж немалі гроші, але ми просимо, щоб держава закуповувала їх, адже це для нас питання життя, необхідні ліки, як, наприклад, інсулін для хворих на діабет, – пояснює Аня.
На жаль, петиція набрала лише трішки більше 3 тисяч голосів. Її не розглядали. Але за словами дівчини, вони не припиняють боротьбу. Найняли адвоката і подали колективний позов до суду на МОЗ України з вимогою закуповувати ліки в рамках державної програми. На цьому шляху боротьби групу підтримує Фонд "Діти зі СМА".
– Ми намагаємось щось зробити, щоб нас почули. У 2022-2023 діяла програма, коли сироп закупили, але лише для дітей і з 1-м типом захворювання СМА, він найважчий. Однак чомусь препарат не використали весь, і перед новим роком його пропонували вже іншим хворим - дорослим. Припускаємо, що строк придатності збігав. Тобто ліків закупили достатньо, це означає, що все можливо, тому ми боремося далі.
Аня разом з родиною
Я зробила вибір - жити на повну
Незважаючи на всі труднощі, на необхідність відвойовувати у хвороби кожен день, Аня залишається відкритою, щирою і сповненою любові до життя.
– Я так собі вирішила: у кожної людини є вибір. Хтось складає руки і чекає кінця, дарма проживаючи нехай і таке важке, але життя. Я обрала боротися, попри все вірити у краще, жити на повну, особливо зараз, у важкий для всіх період, цінувати прості моменти в житті.
Колись, згадує дівчина, на початку повномасштабної війни, були думки і пропозиції виїхати за кордон. Але вона вирішила залишитись, заради родини і всіх, кого любить.
– У нас дуже велика дружня родина. Я не уявляю себе за кордоном без неї. Вони - моє натхнення. Засумувала – приїхала, поговорили, провели час - і вже легше. Я хочу жити, боротись і добиватись успіхів тут, вдома.
Щодо успіхів – є у Ані мета – відкрити власну мовну школу, відвідати міста Греції, Лондон. Але найбільша її мрія – створити власну велику дружню родину, стати для інших надійним плечем, яке має вона.
Хочете більше цікавого та корисного - підтримуйте роботу Біляївка.City на кнопці підтримки (зверху), а також залишайтеся з нами на зв'язку, підписуючись на сторінки у Facebook, Instagram, Viber, Telegram та Youtube, про природу, біорізноманіття та туризм Пониззя Дністра – дивіться тут.
А ще можна підписатися на наш сайт у розділі Google News. Просто натисніть на повідомлення, що під цією статтею 👇
