У родин, які виховують дітей з інвалідністю, навіть у мирний час свій фронт. Війна лише загострила ситуацію. Родина Пшеничних родом з Херсона, місяць вони пожили в окупації, вирватися з неї вдалося з третьої спроби. Прихистили родину у Біляївці, що на Одещині. Однак зараз вони думаю про подальшу міграцію за кордон. Війна вкрала можливість продовжувати реабілітацію та соціалізацію 7-річного Максима, який має аутизм.
У мами Максима, Наталії, теж інвалідність з дитинства. Вона має ураження опорно-рухового апарату. Однак це не завадило жінці закінчити загальноосвітню школу, потім вивчитися на бухгалтерку. Наталія пережила важку операцію, яка дозволила їй краще рухатися та додала впевненості в собі. Саме тоді зустріла чоловіка, народила сина Максима.
Від народження Максим розвивався, як всі діти його віку, але близько року його розвиток зупинився. Мама для себе знайшла пояснення в тому, що зробили йому щеплення. Бо їй здається, що до цього моменту він говорив якісь склади, прості слова. Потім – стався регрес.
Однак численні дослідження доводять, що немає жодного зв'язку між щепленням та аутизмом. Останні дослідження більшою мірою відносять аутизм до хвороб, пов’язаних з органічними ураженнями мозку, які відбувається ще на етапі внутрішньоутробного розвитку плода та розвивається у дітей переважно у віці 2 років. Одним з факторів, що стимулює розвиток захворювання є, зокрема порушення харчування та обміну речовин, саме тому, немовлятам рекомендують безглютенову і безказеїнову дієту. А у Максима як раз встановили порушення обміну речовин – він не може вживати продукти, які містять глютен та лактозу. Потрібна спеціальна дієта, особливі продукти. Їх зникнення, зникнення звичних гуртків, занять через окупацію Херсона російськими військами могло поставити хрест на багаторічних зусиллях соціалізувати хлопчика.
Росія вкрала у херсонців щастя та радість
Коли в Херсон зайшла російська техніка – було страшно, але родина Пшеничних не вірили, що це надовго. Всі з хвилини на хвилину чекали наступ Збройних Сил України та звільнення міста від ворога. Тому про евакуацію навіть не думали.
– Комфортне психологічне середовище наповнилося лякаючими звуками, – каже Наталія Пшенична, – ми весь час прислухувалися, і навіть коли було тихо, в голові лунав гул гелікоптерів. Вони літали над містом всю ніч поспіль, наводячи жах. Постійно лунала сирена. Чути було вибухи.
Місяць родина лягала спати в одязі. Щохвилини вони готові були встати та ховатися в укритті. Вночі містом їздила ворожа техніка. Вони світили прожекторами у вікно. Наталія думала, що це був спосіб психологічного тиску. Росіяни створювали таку атмосферу, щоб пригнітити дух херсонців, зламати їх бажання виявляти супротив, підкорити собі. Добивалися, щоб люди сказали – досить, ми дозволяємося вам захопити нас, лише не треба так з нами вчиняти.
Посилювати цей тиск вони тим, що викрадали людей. Була людина – активіст, підприємець, представник влади. І зникла. Немає. Психологічного було дуже важко.
- Навіть коли на вулиці було тихо, то ця тиша давила на нас свинцевими тучами, - каже Наталія, - небезпека, несвобода, горе відчувалися так, наче ти на собі несеш багатотисячний вантаж. Здавалось, що повітря навколо наповнене жахом і небезпекою.
Зникнення вибору продуктів – для людей з аутизмом дорівнює голоду
Дуже скоро у місті почався дефіцит продуктів. За словами Наталії, на них не лише злетіли ціни, їх просто не стало. Рашисти блокували підступи до міста, постачальники відмовилися їздити через небезпеку.
Для покупки навіть звичного набору продуктів потрібно було вистояти кількагодинну чергу. Вони змогли купити деякі продукти для Максима. Але знали, що цього запасу надовго не вистачить. А без цих продуктів Максим приречений голодувати.
- Ми довго приймали рішення про евакуацію. Ми були в патовій ситуації - виїжджати було великим ризиком. Чули, як інші люди, намагаючись виїхати, гинули. Підривалися на мінах вздовж дороги, або ворог просто розстрілював колони машин мирних жителів, людей затримували на блокпостах, і потім вони зникали. Але і залишатися ми не могли.
Ризикувати вирішили через Максима. Важливо було продовжувати реабілітацію, корекцію та мати змогу годувати хлопця необхідними йому продуктами.
Евакуація: плакали від щастя, коли побачили український прапор
Виїжджати родина Наталії вирішила з родичами на авто. Але зробити це їм вдалося лише з третьої спроби. Перший раз – вони не встигли приєднатися до колони.
Другий раз домовилися з чоловіком, який вивозив людей на своєму авто. Він обіцяв провести безпечними шляхами, адже навколо багато ділянок були заміновані. Вони виїхали, але на другому блокпості їх затримали. Коли знову рушили, то дуже відстали від провідника, який їхав швидко попереду. Страх підірватися на міну через незнання дороги, змусив повернутися.
- Це було 10 квітня. Коли ми поверталися, помилково звернули не на ту дорогу і заїхали у місце, де стояла купа окупантів у формі і зі зброєю. Подумали: все, кінець. Але обійшлося, нас наздогнали, перевірили і відпустили.
Третій раз родина приєдналася до колони, де було більше тисячі машин. З собою взяли лише дві невеликі валізи речей. Дорогою необхідно було пройти сім блокпостів. Наталія згадує, що на кожному з них машини ретельно перевіряли. Чоловікам наказували роздягатися, шукали у них татуювання, оглядали руки, пальці на предмет мозолів, які могли бути від стрільби зі зброї.
- Коли за Снігурівкою на Миколаївщини побачили наш український прапор, відчули таке полегшення і радість, що майже плакали, - згадує Наталія, - нам дійсно пощастило, бо в той час не йшли бої, і машини пропускали. Іншим колонам доводилось через це стояти і очікувати більше доби.
Прямувала родина до Ізмаїлу. Там жили друзі, які домовилися для них про житло. Але не склалося, обіцяне житло їм не надали. День вони побули у друзів і вирушили до Біляївки.
- У свекрухи моєї сестри у Біляївці на Одещині живе подруга. Вона і сказала, що є будинок дітей, в якому вони не живуть. Так 14 квітня в ньому поселилися ми. Нас восьмеро, шестеро дорослих і двоє дітей. Усі родичі. Хвилюємось лиш за батька, бо він залишився у Херсоні. Зв’язку з ним немає вже тривалий час.
Війна зруйнувала мільйони маленьких життів
Окупант забрав життя, здоров’я тисяч мирних мешканців та захисників України, але навіть, якщо всі рідні живі – життя кожного українця зруйноване.
Для Максима та його родини – це години праці над соціалізацією та реабілітацією хлопчика. Родина мріяла, щоб він пішов цього року до звичайної школи, потім отримав професії та роботу. Вони бачили, як змінюється українське суспільство. Йому ще далеко до європейського прийняття людей з інвалідністю, але ми рухалися в цьому напрямку дуже швидко та впевнено.
- Неможливо описати словами, що ми відчувати в той момент, коли почули діагноз, - каже Наталія, - була паніка, розгубленість, біль, який не затихає і зараз. Адже це неможливо вилікувати. Можна лише займатися постійною реабілітацією, корекцією, щоб адаптувати дитину до соціуму.
Хлопчик відвідував дитячий садок. Згодом – спеціальний реабілітаційний центр у Херсоні.
- У нас в центрі сформувалася група з 12 дітей з інвалідністю. Максим залюбки відвідував заняття. Ми планували, що цієї осені він піде до школи разом зі своїми одногрупниками. Однак окупанти зруйнували ці плани.
За словами Наталії, регулярні заняття з сином давали результати. Максиму зараз сім років. У нього гарна пам'ять, він вміє писати букви, знає англійський алфавіт. Дуже подобаються цифри, любить рахувати, грати з татом у м’яча. Як і більшість його однолітків, цікавиться телефоном, онлайн іграми.
- Єдине, що йому важко, висловити свої емоції і бажання, -пояснює Наталія. - Вдома він поводиться, як і всі діти - рухливий, активний, грайливий. Але коли виходимо у люди, він може відчувати дискомфорт чи тривогу. Хоча до дітей він тягнеться. На жаль, на нас, людей з інвалідністю, все ще показують пальцями, ставлять некоректні питання.
Нещодавно вони отримували гуманітарну допомогу, стояли у черзі. Підійшов хлопчик, теж, мабуть, з родини переселенців. Він запитав у мами Максима, чому той не хоче гратися, не відповідає йому? Жінка пояснила, що він не може розмовляти. А хлопчик з таким здивуванням вимовив: чого, що в нього язика немає?
Разом з тим, у Біляївці родину зустріли привітно і тепло. У будинку є усі умови, щоб жити комфортно. Їм надають гуманітарну допомогу. Але є кілька важливих питань, які, на жаль, тут вирішити не вдасться.
- У Біляївці важко знаходити продукти для Максима. Дякувати волонтерам, невелику їх частину замовили. Але ми розуміємо, що в умовах війни такі продукти з кожним днем буде знаходити все важче. Навіть у великих містах.
Ще один момент – фінансовий. Усі заощадження родини швидко вичерпались. Знайти чоловіку роботу у Біляївці за фахом виявилось нелегко. Запропонували роботу в полі, він погодився, працює. Але коштів не вистачає.
- Я і син отримуємо пенсію за інвалідністю. Але це мінімальні кошти, яких не вистачає навіть на дієтичне харчування сина. Бо ці продукти удвічі, утричі дорожчі за звичайні. Окрім харчування, звісно, є й інші потреби для всієї родини.
Третій дуже важливий момент – Максиму потрібно продовжувати реабілітацію, адже якщо припинити займатися, може бути регрес. Його викладачка, яка зараз в окупації, продовжує дистанційно займатися з дітьми. Бо не хоче втрачати годи своєї праці.
Наталія знає, що багато родин, де є діти з інвалідністю виїхали до Нідерландів. Ця країна є максимально дружня до дітей, які мають аутизм та й взагалі до різних людей. Більш толерантне суспільство. Хоча Наталія на евакуацію дивитися, як на тимчасову міру.
- На жаль, як до війни, так і зараз, бачу, що наше суспільство змінюється повільно. На мене можуть показувати пальцями, казати щось за спиною. Особливо це помітно у невеликих містах. З власного досвіду знаю, що деякі батьки не дозволяють своїм дітям гратися з такими як Максим. Або батьки навіть не пояснюють дітям, як правильно поводитися у присутності людей з інвалідністю.
Насправді, каже Наталія, треба поводитись так, як і з усіма іншими. Вітатися, посміхатися, розмовляти. Треба пам’ятати, що кожна людина з інвалідністю – це також особистість. Вони не соціальні аутсайдери, а такі ж члени суспільства, які потребують не жалю, а розуміння, поваги.
Наталія та її родина на цій війні мають додатковий фронт. Але як більшість українців вірять у перемогу та у можливість повернутися у свій рідний український Херсон.
