Народження молодшого сина повністю змінило життя Ілони Воліної з Теплодара. Коли хлопчику поставили діагноз аутизм, жінка зіткнулася не лише з новими викликами у власній родині, а й побачила проблему, про яку в невеликих містах часто говорять пошепки, і тому сім'ї, які виховують дітей з інвалідністю, нерідко живуть ніби у власній бульбашці, залишаючись наодинці зі своїми труднощами.
Проте сама Ілона не з тих, хто звик миритися з обставинами. Вона почала об'єднувати навколо себе батьків дітей з інвалідністю. Спочатку це були просто знайомства та взаємна підтримка. Згодом навколо спільних потреб і пошуку можливостей для дітей сформувалася спільнота, а потім і громадська організація "Інклюмейд".
Тут батьки, переважно мами, знаходять підтримку одне в одному, організовують заняття для дітей та втілюють важливі соціальні ініціативи. Однією з них стало відкриття інклюзивної гончарної майстерні у Теплодарі.
Сьогодні цей проєкт об'єднує десятки родин і допомагає їм не замикатися у власних проблемах, а відчувати себе частиною громади.
Ілона Воліна розповіла Біляївка.City про власний досвід, який змінив її життя, силу батьківської спільноти та про те, чому підтримка потрібна не лише дітям з інвалідністю, а й їхнім батькам.
Мами спільноти "Інклюмейд" з Теплодара. Ілона Воліна — перша ліворуч
Мені здавалося, що ми одні такі в Теплодарі
За фахом Ілона Воліна дизайнерка-поліграфістка. Уже понад 20 років вона займається виготовленням візитівок, буклетів та іншої рекламної продукції. Втім, кілька років тому в її житті з'явився ще один важливий напрямок — громадська діяльність.
Ілона має двох синів. Старшому 25 років, молодшому — 10. Саме з появою молодшого сина її життя змінилося настільки, що сьогодні вона навіть говорить, що ніби проживає два життя одночасно.
— Іноді в мене таке відчуття, наче я живу ще одне життя або навіть проживаю два життя одночасно, — зізнається жінка.
Хлопчик народився з порушеннями опорно-рухового апарату, переніс кілька операцій. Батьки доклали багато зусиль для його реабілітації, облаштували вдома простір для занять, працювали зі спеціалістами та займалися самостійно. Завдяки наполегливості родині вдалося зупинити розвиток проблем зі здоров'ям.
Однак з часом батьки почали помічати інші особливості в поведінці сина, звернулися до лікарів і почули ще один діагноз — аутизм.
— Ми якраз переїхали з Одеси до Теплодара. І тоді мені здавалося, що з таким досвідом ми в місті одні. Ми виходили гуляти за місто, до водойми, ніби оминаючи дитячі майданчики, і майже ні з ким не спілкувалися.
Знайти своїх і почати діяти
Згодом Ілона почала знайомитися з іншими батьками і зрозуміла, що у Теплодарі живуть десятки сімей, які переживають схожий досвід, але кожна з них самостійно бореться зі своїми труднощами.
— Коли ми почали спілкуватися, то зрозуміли, що маємо однакові потреби, однакові переживання та мрії. Хотілося не просто допомагати своїм дітям, а створювати для них середовище, в якому вони будуть прийнятими. І водночас готувати соціум до наших дітей.
Саме з бажання змінити ситуацію для власної дитини та інших родин у Теплодарі п'ять років тому і народилася громадська організація "Інклюмейд".
Ілона Воліна
Перші роки Ілона разом з іншими активними батьками займалися тим, що відстоювали права дітей з інвалідністю, допомагали родинам із гуманітарною допомогою, консультували щодо соціальних програм і пояснювали, які можливості є для таких родин. Адже часто, говорять мами, родини просто не знають, на яку підтримку вони мають право.
Важливу роль в розвитку організації відіграло знайомство з ГО "Запорука майбутнього" в Одесі та її керівницею Анною Колісниченко. Саме там теплодарські матері побачили приклад того, як батьківська спільнота може перетворитися на потужний центр підтримки для сотень родин.
— Ми надихалися їхнім досвідом, навчалися, переймали знання. Завдяки Анні Колісниченко познайомилися з благодійниками, які зараз нас підтримують, з людьми, які допомагали нам з грантовими проєктами, з пошуком партнерів.
Заняття в інклюзивній майстерні
Як створювалася гончарна майстерня у Теплодарі
У 2023 році громадська організація отримала перший великий грант — 300 тисяч гривень на створення гончарної майстерні для дітей з інвалідністю та їхніх батьків. Однак для реалізації проєкту не було приміщення. Тоді батьки звернулися до Теплодарської міської ради з проханням надати їм простір для роботи. І таке приміщення для них знайшли.
— Проєкт, який ми виграли, не передбачав коштів на ремонт, тому все, що могли зробити самотужки, наші мами робили власними руками. Бралися за будь-яку роботу, аби гончарня запрацювала. А вже на грантові кошти придбали необхідне обладнання: гончарні круги, електричний та механічний, щоб працювати під час відключень світла, піч для випалювання виробів та матеріали.
Більше ніж майстерня: місце, де знаходять підтримку і діти, і дорослі
Сьогодні майстерня у Теплодарі працює два-три рази на тиждень. Її відвідують близько 40-50 дітей різного віку. Проводять заняття самі мами. Для цього вони пройшли спеціальне навчання і продовжують здобувати нові знання.
— Наші мами поїхали вчитися гончарству до Одеси, освоювали різні техніки роботи з глиною. І продовжують навчатися. Хтось паралельно вивчає психологію, хтось — масаж чи реабілітацію. Ми зрозуміли, що не завжди можемо знайти потрібних фахівців у Теплодарі, тому вирішили самі ставати фахівцями для наших дітей.
Втім, каже Ілона, заняття допомагають не лише розвивати творчі здібності. Вони помічають, що робота з глиною позитивно впливає і на розвиток мовлення.
— Я працюю з маленькими дітьми, і коли дитина тримає в руках глину та щось ліпить, ми починаємо разом повторювати звуки. Поступово вони стають чіткішими. А ще глина дуже добре розкриває дитячу фантазію. Те, що створюють дитячі руки, — це взагалі окрема історія. Іноді вони роблять такі речі, що словами не передати.
З часом у спільноті зрозуміли, що майстерня потрібна не лише дітям. До занять почали долучатися й дорослі люди з інвалідністю, для яких у невеликому місті також майже немає можливостей для спілкування та дозвілля.
— До нас приходять і дорослі. Це наші сонечки, їм по 35–40 років, але ментально вони залишилися дітьми. І саме вони найвідповідальніше відвідують усі заняття. Багато років їхнє життя обмежувалося квартирою та лавочкою біля будинку. А тепер вони кажуть, що нарешті й для них з'явилося місце, де можна займатися чимось цікавим та корисним.
Заняття з глини в майстерні проводить Анастасія Бойчук
Сьогодні у просторі, крім гончарної майстерні, є сенсорна кімната та адаптивна кухня. Також триває ремонт приміщення, де планують облаштувати простір для реабілітаційних занять.
Виснажена мама не може постійно бути ресурсом для своєї дитини
Як показав досвід спільноти, такий простір був потрібен не лише дітям з інвалідністю, а й їхнім батькам. Насамперед мамам, на яких зазвичай тримаються всі щоденні турботи про дитину. І виснажена мама, каже Ілона, не може постійно бути ресурсом для своєї дитини. Саме знайомство з громадською організацією "Запорука майбутнього" допомогло їй по-іншому поглянути на цю проблему.
— В Одесі я побачила мам, які виховують дітей з різними особливостями розвитку. У багатьох ситуації дуже непрості. Але попри всі труднощі, вони не забувають про себе: займаються творчістю, відвідують лекції, навчаються чомусь новому. Вони вміють знаходити для себе ресурс. І я зрозуміла, наскільки це важливо.
Творчі активності у просторі орнанізовують і для батьків
За словами Ілони, у невеликих містах таких можливостей значно менше. Через це багато мам настільки зосереджуються на потребах дитини, що роками живуть лише її життям.
— Ми всі перебуваємо в різних життєвих обставинах, але наші почуття дуже схожі. Іноді мамі просто потрібно вийти зі свого замкненого кола, поспілкуватися з людьми або хоча б кілька годин побути наодинці з собою. Я завжди ділюся власним досвідом після якихось заходів чи зустрічей. Часто мами бояться дозволити собі на це час, бо здається, що вся увага має бути лише біля дитини. Але поки мене не було, з моєю дитиною нічого поганого не сталося, її потреби залишилися такими самими. Натомість я повертаюся іншою. Я набралася ресурсу, яким можу поділитися з сином, і водночас не втратити себе.
Саме тому сьогодні у ресурсному просторі проводять окремі заняття для батьків. У перспективі тут планують розширити його до кімнати денного перебування, де діти могли б проводити кілька годин під наглядом фахівців — займатися з логопедом, психологом, реабілітологом, отримувати побутові навички, навички спілкування, а батьки — мати час для себе та власних справ.
— Наші батьки фактично живуть у режимі 24/7, коли вся їхня увага, сили та час присвячені дитині. Тому навіть кілька годин, поки дитина перебуває у безпечному просторі, можуть стати великою підтримкою для таких родин.
Водночас такий формат, переконана Ілона, допоможе краще побачити сильні сторони кожної дитини та розвивати їх. Адже коли з нею працюють логопеди, психологи та інші фахівці, легше помітити, до чого вона має здібності та які навички варто розвивати далі.
Не самі: про друзів і благодійників "Інклюмейду"
За роки роботи навколо організації сформувалося коло друзів та благодійників, які підтримують "Інклюмейд" у різний спосіб — допомагають із гуманітарною допомогою, ліками, транспортом, обладнанням та реалізацією проєктів. Серед них — польська благодійна організація Fundacja Dobry Człowiek, консул Польщі Яцек Ґоцловський, громадські організації "Парасолька надії" та "Безбар'єрна Одещина", а також французький благодійник Даніель.
— Без цієї підтримки нам було б набагато складніше допомагати іншим родинам. Для нас важлива не лише сама допомога, а й відчуття, що поруч є люди, які вірять у нас. Саме цей зв'язок дає сили рухатися далі та продовжувати свою справу, — говорить Ілона.
Одним із близьких партнерів спільноти стала польська благодійна організація Fundacja Dobry Człowiek. Завдяки допомозі фундації у приміщенні майстерні облаштували безбар’єрну вбиральню та виконали частину ремонтних робіт.
Особливо теплі спогади в Ілони та її команди залишилися від святкування Святого Миколая. Напередодні свята діти намалювали свої мрії, а представник фундації Ольґерт разом із благодійниками допоміг їх здійснити.
— Це було справжнє диво для наших дітей, адже кожен отримав саме той подарунок, який намалював. Вони були дуже щасливі.
Під час візиту польських партнерів до Теплодара
Нещодавно фундація знову завітала до Теплодара разом із консулом Польщі Яцеком Ґоцловським і передала громадській організації потужний генератор та гуманітарну допомогу.
Коли стає важко, я згадую цей кадр
Ілона зізнається, що бувають моменти, коли сил бракує навіть їй. Тоді вона згадує один епізод, який щоразу нагадує, навіщо все це починалося і заради чого варто рухатися далі.
— Це було під час святкування Святого Миколая. Було багато людей, метушні. Думаю, а де мій син? Зайшла до майстерні, а він там працює за гончарним кругом. Просто взяв шматок глини і щось крутить, ліпить. І в той момент я подумала — значить, усе не дарма. Коли мені стає важко або я втрачаю ресурс, я часто згадую саме цей кадр.
Про силу батьківської спільноти
За словами Ілони, головною силою, яка допомагає рухатися та розвиватися "Інклюмейду", стали люди, які були поруч ці роки. Насамперед це мами, які об'єдналися навколо спільних потреб своїх дітей і стали підтримкою не лише одна для одної, а й для десятків інших родин.
Серед них — Анастасія Бойчук, яка навчає дітей і дорослих гончарному ремеслу, Мирослава Пахолюк, яка проводить арттерапевтичні заняття для дітей та батьків, Ольга Булан і Ольга Янерова, які допомагають координувати гуманітарну підтримку родинам. Алла Бещенюк проводить заняття з логоритміки та кулінарії, а Ольга Матрос взяла на себе значну частину організаційної та документальної роботи.
Важливу підтримку спільноті також забезпечує волонтер Денис Довченко, який допомагає з транспортом: доставляє гуманітарну допомогу, передає її родинам, возить дітей на реабілітацію.
— Ці люди стали важливою опорою для багатьох родин Теплодара, які потребують допомоги і підтримки. Вони завжди прийдуть на допомогу, простягнуть руку та знайдуть рішення навіть у складних ситуаціях. Без них усього цього просто не було б, — говорить Ілона.
Раніше Біляївка.City розповідали про те, що в Біляївській громаді будують маршрут безбар'єрності, але до його проєктування не залучили людей з інвалідністю.
🤝 ПІДТРИМАТИ РОБОТУ САЙТУ Біляївка.City та подякувати журналістам за текст можна за цим посиланням.
Хочете більше цікавого та корисного - підтримуйте роботу Біляївка.City на кнопці підтримки (зверху), а також залишайтеся з нами на зв'язку, підписуючись на сторінки у Facebook, Instagram, Viber та Youtube, про природу, біорізноманіття та туризм Пониззя Дністра – дивіться тут.
